Lágrimas de San Lorenzo

A ver si me explico.

Durante 364 noches al año, mi enfermedad en la vista es un coñazo y me hace la vida imposible... me cuesta moverme bien en la oscuridad porque al tener escasa visión periférica las probabilidades de darte un hostión son ilimitadas... y ni os cuento de los pivotes que van poniendo por toda la ciudad de color negro y delgaditos, sólo decir que dan ganas de metérselos a más de uno por el culo. Sin más.

Pero una noche al año, esta poca visión periférica es un premio, porque me permite disfrutar de la lluvia de estrellas o lluvia de San Lorenzo esté donde esté. Bueno, casi, no se pueden pedir milagros y vivir cerca de Barcelona tiene tantas ventajas como desventajas.

Eso no es algo que siempre haya sabido, sino que me di cuenta hace relativamente poco, al compartir una de estas noches con mis amigas: mientas ellas no eran capaces de ver las estrellas, yo sí.. y la que no veía por la noche era yo!!! Simplemente he de centrarme en un trocito de cielo y nada más.. no recibo la luminosidad de mi alrededor y puedo ver el cielo estrellado.

Porque aunque no lo parezca cuando miramos al cielo desde aquí, está lleno de estrellas. Y aunque yo a veces me hunda en la miseria y sólo vea lo peor, lo cierto es que mi enfermedad puede haberme quitado muchas cosas, pero no la posibilidad de ver las estrellas. Eso sólo lo consigo yo cuando en lugar de plantarme y disfrutar de lo que tengo, lloro por lo que no puedo tener..

Los humamos somos así.

Hoy el cielo estaba plagado de nubes.. Os habéis parado a mirar las nubes por la noche?? Yo hasta ahora no. Estaban allí, blanco sobre negro. Dejando que de vez en cuando se vieran las estrellas e incluso en momentos, más de una estrella fugaz...

a la luz de las estrellas 11-12ago2012

Lo más curioso de todo es que observar la lluvia de estrellas cada madrugada del 11 al 12 de agosto es casi como hacer la prueba que más me atemoriza, es como hacer una campimetría.. sólo que aquí no tengo ninguna presión. Y mientras la miro, no puedo evitar sonreir porque me pasa como en la prueba, que veo luces por todos los lados.. pero como en la prueba, soy capaz de distinguir las estrellas de verdad. Y cuando veo las fugaces, la carcajada sorprende hasta mi gata.. y es que no puedo evitarlo: no me da tiempo a pensar ningún deseo, simplemente me siento feliz por haberlas visto.

Al fin y al cabo todos los deseos se pueden concentrar en uno. Mejor concentrarse en algo tan bonito como el cielo estrellado.

Día Internacional de las Enfermedades Raras

El martes 15 cuando volvía en tren como cada semana de mi clase en Barcelona, al pasar la estación de Viladecans el tren se quedó a oscuras y se paró... al minuto (más o menos) arrancó a medio gas y a media luz... pensé "mira, han empezado el apagón antes de tiempo".

Al llegar a la estación de Gavà me di cuenta de que la luz allí no había vuelto, todo estaba iluminado simplemente con la luz de la luna y de los pocos edificios cercanos.. mierda! La estación sigue en obras y al abrirse las puertas vi que nos dejaban cerca de una reja.. bajé lentamente intentando situarme... la gente pasaba a mi lado con unas prisas que para qué y yo aún no estaba muy situada...

Poco a poco conseguí ver el camino... en si es fácil porque toda la gente se dirige hacia el mismo sitio. Pero yo no veo como el resto de la gente y he de ir más despacio si no conozco el camino: una papelera baja, una piedra en el suelo.. cualquier cosa puede provocar que me pegue el gran piño por no haberlo visto. Llegué a las escaleras y localicé el pasamanos, entre eso y la luz residual pude ir bajando.. a un ritmo lento, sí, pero para qué correr???

Pues para evitar que la gente te arrolle porque por lo visto no tienes derecho a ir despacio.

Damos por supuesto que todos somos normales. Damos por supuesto que si una persona no lleva audifono, bastón o muletas, no puede estar "enferma". Vamos tan deprisa que ni por un momento pensamos en los demás.

A mi me iban sobrepasando con bufidos, sin preguntarse ni por un momento por qué iba tan lenta... ojo, no necesito que me ayuden, sólo que me respeten...

Hoy es el día internacional de las enfermedades raras. La mía es una de ellas (retinosis pigmentaria de libro según la doctora que me lleva) y no puedo ir con un cartelito colgando que diga "cuidado, en la oscuridad no veo una mierda". Voy haciendo porque me lo puedo permitir, porque mi grado de "minusvalía" es pequeño (y espero que lo siga siendo hasta que me muera) y porque tampoco hay otro remedio.

Puede parecer una tontería, pero detrás de cada enfermedad rara hay una historia complicada.. en mi caso soy afortunada, las pruebas no son excesivamente dolorosas y mi vida no corre peligro. Pero hemos de estar concienciados, ir un poco más despacio en esta puta vida respetando a los demás.

Nos centramos tanto en nosotros mismos que a veces pienso que no soy la única que tiene su campo visual afectado.. a veces los que me rodean están mucho más cegatos que yo.

De color rosa...

Llevo unas semanas sufriendo dolores puntuales de cabeza que empiezan con una especie de dolor punzante en el ojo derecho... aunque durante muchos días ni le di importancia, últimamente se repetían demasiado a menudo, por lo que se me encendió una bombilla y pensé que quizás era debido a la vista... ya, se me podía haber ocurrido antes, pero no se le pueden pedir peras al olmo!

Afortunadamente, una vez que se me enciende la bombilla soy bastante rápida y ayer fui a pedir hora a mi oftalmólogo de siempre. Claro está, ya que me miraba la graduación lo lógico era mirarme la evolución de la retinosis.. afortunadamente, con sólo un día de antelación no me da tiempo de ponerme nerviosa, eso y el trato que me da mi oftalmólogo, que no tiene nada que ver con el del gilipollas de Bellvitge.

Los que tenéis que pasar por esto ya sabéis la tortura que supone el continuo mejor así o así, ves mejor con el fondo verde o con el fondo rojo... cuando acabé con ello me volvía a doler la cabeza de tanto esforzarme por ver hacia dónde narices apuntaba cada letra. Pero esto no era todo: foto del fondo de ojo, que te deja ciega durante un ratito y una maquina torturadora que te echa aire en el ojo, como si el pobre estuviera acalorado! Pero da igual, todo se me pasó cuando el oftalmólogo me dijo que he recuperado vista.. he recuperado vista!!!! No me duele la cabeza por haber empeorado, es simplemente que veo mejor!! Lo nunca visto (que ironía).

Según él, la miopía puede darse por dos razones: la puramente visual (pérdida de vista) y por estres: un acontecimiento o situación te produce estres y el músculo de la vista se contrae, por lo que aumenta la miopía; cuando el suceso o la situación pasa, puedes llegar a recuperar lo perdido.. y en mi caso ha sucedido con los dos ojos, aunque en el caso del ojo derecho ha llegado a ser de media dioptria!!!

La verdad es que mi última visita a Bellvitge fue tan traumática que no me estraña que la vista me empeorase, no se le puede decir a una persona que viva la vida como si fuera a quedarse ciega al día siguiente y esperar que se lo tome de coña... Pero a pesar de la buena noticia y del subidón, aún me quedaba la peor parte: el control de la retinosis.

Colocas la barbilla, la frente, el pulsador en la mano, el parche en el ojo.. la máquina empieza a hacer ruido y en el estómago se coloca una especie de nudo.. creo ver un punto, pero igual es un reflejo o lo provoca mi ojo... el oftalmólogo me ha dicho que clique aunque sólo crea que lo he visto... me estreso, porque durante un rato no veo nada y la máquina sigue sonando... Me dice que puedo retirarme y cambiarme el parche pirata al otro ojo. Mierda, ahora con el ojo destapado no veo una leche... vuelta a empezar...

El mejor y el peor momento es cuando se acaba... ya no hay tortura ni presión, pero están los resultados... Me enseña mi fondo de ojo. Dice que la buena noticia es que la enfermedad está estable, pero observando las imágenes de ahora y de hace unos años veo una ligera diferencia... ligerísima.. pero existe, o la veo, o me la imagino.. la retinosis no avanza a lo bestia, pero mi sensación al ver las fotos es que algo ha hecho...

Pero da lo mismo.

Yo no noto ese ligero avance... sigo pegándome los mismos trompazos que antes.. siguen teniendo que sacarme al escenario de la mano.. sigo caminando medio asustada por la noche por si se me cruza alguien de golpe y no lo veo.. Para mi todo sigue igual, afortunadamente.

:) no todo es de color rosa... pero he ganado vista!!! Y me voy a regalar unas lentillas... por una vez no me va a importar quemar la visa...

Avances científicos

Sé que a la mayoría no os interesa, sé que muchos pensarán que para qué y que sólo me entenderán aquellos que sufren alguna enfermedad rara (en persona o por algún familiar)... pero ahora mismo se acaba de abrir una puerta que aunque parece muy chiquitaja, para mi es enorme... Puede que acabe no siendo nada y puede que de momento no me afecte personalmente, pero sé que si siguen investigando en personas y realmente funciona, habrá una solución para mi retinosis pigmentaria... así que por una vez algo relacionado con la vista no me hace llorar!!

Descubren una proteína que frena la ceguera en los ancianos y los diabéticos
EFE. 17.03.2008 - 13:18h
· Se estabilizan de una forma natural los vasos sanguíneos.

Una proteína que se encuentra en las células sanguíneas puede ayudar a tratar o prevenir dos de las causas más corrientes de ceguera, según un estudio publicado en la revista Nature Medicine .
Científicos de la Universidad de Utah (EE.UU.) simularon en ratones la enfermedad conocida como degeneración macular relacionada con la edad (siglas en inglés AMD) y la retinopatía diabética.

Estimulando con determinados fármacos una proteína llamada Robo4, los científicos lograron frenar las nuevas formaciones anormales de los vasos sanguíneos y estabilizar las ya existentes, según explican el profesor Dean Li y sus colegas de esa universidad de Salt Lake City.

Esas formaciones anormales de los vasos sanguíneos y el goteo o permeabilidad capilar son las causas principales de la AMD y la retinopatía diabética. "Muchas enfermedades se deben a lesiones e inflamaciones que desestabilizan los vasos sanguíneos y provocan un goteo que afecta a los tejidos adyacentes", señala Li.

Según el científico de la universidad de Utah, se ha encontrado "una vía natural, la que proporciona la proteína Robo4, para contraatacar estabilizando los vasos sanguíneos".

El descubrimiento podría tener implicaciones también para otras enfermedades como el síndrome respiratorio agudo, que consiste también en la desestabilización de los vasos sanguíneos y el consiguiente goteo de sangre, que llega a los pulmones.

Desde la primera edición no me había vuelto a enganchar a Gran Hermano. Con los trozos que te colaban en todos los záppings de todas las cadenas tenía suficiente para ver que no me interesaba... y es que las peleas y los gritos no son lo mío sinceramente.

Esta edición ha sido diferente, al menos para mi, porque no todos los días tienes la posibilidad de ver como podría ser tu vida en un futuro... Por norma general no quiero imaginarme como podría vivir sin vista y cuando lo hago me entrá tal ataque de pánico que me supera. Pero en cierta manera ver a alguien que se ha quedado ciego con mi misma enfermedad, ver que con su escaso 2% de visión puede llegar a hacer todo lo que ha hecho, me ha abierto nuevas opciones.

Evidentemente la vida no es lo que sale allí. La vida no te da las facilidades que ha tenido Ángela en la casa. La vida no se te adapta de esa manera... Y mi pérdida de visión en principio, es periférica. Pero en este caso, superado el disgusto inicial de conocer a otra persona con mi enfermedad (no somos muchos, afortunadamente), me ha servido para desestresarme un poco con respecto al futuro.

Aunque en el mismo momento que me desestreso me vuelvo a estresar.

Porque me cuesta imaginarme que llegaré a depender de alguien.

De que alguien quiera explicarme los silencios de las películas.

De que alguien me ayude en cosas básicas.

De tener que tener a alguien..

De que se cansen de mi.

Y lo peor de todo es que no sé por qué he de ser así cuando lo tengo paralizado desde pequeña.

Cuando no tengo por qué quedarme ciega.

Cuando puede ser que pierda algo de vista pero no es seguro.

Supongo que es simplemente el hecho de tener el hacha sobre la cabeza, que te hace comportarte como una psicótica, al menos a mi.

Por otro lado sé que tengo un montón de gente que me quiere y que estará ahí para cuando la necesite.

Sé que puedo bailar con los ojos cerrados y ser más libre que nunca.

Sé que soy una paranoica.

Pero qué se le va a hacer... :-) soy lo que soy.