Día Internacional de las Enfermedades Raras

El martes 15 cuando volvía en tren como cada semana de mi clase en Barcelona, al pasar la estación de Viladecans el tren se quedó a oscuras y se paró... al minuto (más o menos) arrancó a medio gas y a media luz... pensé "mira, han empezado el apagón antes de tiempo".

Al llegar a la estación de Gavà me di cuenta de que la luz allí no había vuelto, todo estaba iluminado simplemente con la luz de la luna y de los pocos edificios cercanos.. mierda! La estación sigue en obras y al abrirse las puertas vi que nos dejaban cerca de una reja.. bajé lentamente intentando situarme... la gente pasaba a mi lado con unas prisas que para qué y yo aún no estaba muy situada...

Poco a poco conseguí ver el camino... en si es fácil porque toda la gente se dirige hacia el mismo sitio. Pero yo no veo como el resto de la gente y he de ir más despacio si no conozco el camino: una papelera baja, una piedra en el suelo.. cualquier cosa puede provocar que me pegue el gran piño por no haberlo visto. Llegué a las escaleras y localicé el pasamanos, entre eso y la luz residual pude ir bajando.. a un ritmo lento, sí, pero para qué correr???

Pues para evitar que la gente te arrolle porque por lo visto no tienes derecho a ir despacio.

Damos por supuesto que todos somos normales. Damos por supuesto que si una persona no lleva audifono, bastón o muletas, no puede estar "enferma". Vamos tan deprisa que ni por un momento pensamos en los demás.

A mi me iban sobrepasando con bufidos, sin preguntarse ni por un momento por qué iba tan lenta... ojo, no necesito que me ayuden, sólo que me respeten...

Hoy es el día internacional de las enfermedades raras. La mía es una de ellas (retinosis pigmentaria de libro según la doctora que me lleva) y no puedo ir con un cartelito colgando que diga "cuidado, en la oscuridad no veo una mierda". Voy haciendo porque me lo puedo permitir, porque mi grado de "minusvalía" es pequeño (y espero que lo siga siendo hasta que me muera) y porque tampoco hay otro remedio.

Puede parecer una tontería, pero detrás de cada enfermedad rara hay una historia complicada.. en mi caso soy afortunada, las pruebas no son excesivamente dolorosas y mi vida no corre peligro. Pero hemos de estar concienciados, ir un poco más despacio en esta puta vida respetando a los demás.

Nos centramos tanto en nosotros mismos que a veces pienso que no soy la única que tiene su campo visual afectado.. a veces los que me rodean están mucho más cegatos que yo.